Marzec 2, 2017 Ciocia Kasia

Bez ponoszenia dodatkowych kosztów jesteś w stanie wspomóc leczenie i rehabilitacje Lilianki Możdżeń. Przekazując 1% swojego podatku, samodzielnie decydujesz o tym, co stanie się z częścią Twoich podatków i jak będą wykorzystane.  Pamiętaj, że te pieniądze i tak nie zostaną w Twojej kieszeni. Jeśli nie podarujesz ich wybranej organizacji pożytku publicznego, wówczas rząd zdecyduje, jak je wydać. SZYBKI PORADNIK, JAK PRZEKAZAĆ SWÓJ 1% PODATKU DLA LILIANKI: Kto może przekazać 1% podatku ? 1% podatku dochodowego mogą przekazać: podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych (czyli osoby pracujące w oparciu o umowę o prace, umowę zlecenie, dzieło, itd, ale także podatnicy uzyskujący np. dochody z odpłatnego zbycia…

Wrzesień 3, 2017 Ciocia Kasia

LIST OTWARTY Pan Konstanty Radziwiłł Minister Zdrowia Szanowny Panie Ministrze, Mam na imię Lilianka. Mam 3 lata. Chciałabym zostać kapitanem statku kosmicznego, albo chociaż takiego zwykłego, pływającego po wodzie. Ale nie wiem czy będzie to możliwe…bo choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Moje nogi i ręce są coraz słabsze. Nie mogę już sama chodzić. Boję się, że kiedyś nie będę mogła nawet sama oddychać… Na moją chorobę jest już lek. Ale jest bardzo drogi. Moich rodziców, i razem wszystkich cioć, wujków, przyjaciół nie byłoby stać, aby go dla mnie kupić. Podobno lek niedługo będzie dostępny także w Polsce. Ale czy dla…

Luty 28, 2017 admin

W najbliższych dniach w Klinice Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” rozpocznie się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I lekiem, który jest jeszcze niedostępny w Europie. Dzięki specjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia, zezwalającej na dopuszczenie go w drodze wyjątku do stosowania w Polsce, będzie możliwość rozpoczęcia terapii u dzieci przed oficjalnym zarejestrowaniem. Obecnie trwają prace nad sprowadzeniem leku do Polski. Jest to pierwsza możliwość terapii dla polskich dzieci chorych na SMA. Centrum Zdrowia Dziecka razem z Ministerstwem Zdrowia i Fundacją SMA w ostatnim czasie pracowało nad szczegółami programu i ogólnymi kryteriami włączenia leku nusinersen. Jak ogłoszono we wspólnym komunikacie: „(…)…

Luty 28, 2017 admin

Dziś, 28 lutego 2017 po raz siódmy obchodzony jest w Polsce DZIEŃ CHORÓB RZADKICH. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z tego rodzaju chorób. Ustanowiono ten dzień, aby zwrócić uwagę na problemy, z którymi zmagają się pacjenci oraz ich rodziny. Pierwszy i najważniejszy problem to zwykle szybka i prawidłowa diagnoza. A kolejny to kosztowne leczenie, z refundacją którego zawsze jest kłopot, z uwagi na nieliczną grupę pacjentów. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych…