Luty 28, 2017 admin

W najbliższych dniach w Klinice Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” rozpocznie się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I lekiem, który jest jeszcze niedostępny w Europie. Dzięki specjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia, zezwalającej na dopuszczenie go w drodze wyjątku do stosowania w Polsce, będzie możliwość rozpoczęcia terapii u dzieci przed oficjalnym zarejestrowaniem. Obecnie trwają prace nad sprowadzeniem leku do Polski. Jest to pierwsza możliwość terapii dla polskich dzieci chorych na SMA. Centrum Zdrowia Dziecka razem z Ministerstwem Zdrowia i Fundacją SMA w ostatnim czasie pracowało nad szczegółami programu i ogólnymi kryteriami włączenia leku nusinersen. Jak ogłoszono we wspólnym komunikacie: „(…)…

Luty 28, 2017 admin

Dziś, 28 lutego 2017 po raz siódmy obchodzony jest w Polsce DZIEŃ CHORÓB RZADKICH. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z tego rodzaju chorób. Ustanowiono ten dzień, aby zwrócić uwagę na problemy, z którymi zmagają się pacjenci oraz ich rodziny. Pierwszy i najważniejszy problem to zwykle szybka i prawidłowa diagnoza. A kolejny to kosztowne leczenie, z refundacją którego zawsze jest kłopot, z uwagi na nieliczną grupę pacjentów. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych…