Luty 28, 2017 admin 0Comment

Dziś, 28 lutego 2017 po raz siódmy obchodzony jest w Polsce DZIEŃ CHORÓB RZADKICH.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z tego rodzaju chorób.

Ustanowiono ten dzień, aby zwrócić uwagę na problemy, z którymi zmagają się pacjenci oraz ich rodziny.
Pierwszy i najważniejszy problem to zwykle szybka i prawidłowa diagnoza. A kolejny to kosztowne leczenie, z refundacją którego zawsze jest kłopot, z uwagi na nieliczną grupę pacjentów.

Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.

Dzień Chorób Rzadkich to święto obchodzone w ponad 100 krajach na całym świecie. Tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Niesiemy nadzieję”. Jak podkreśla organizator wydarzenia Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, jest to szczególny moment w roku, gdy pacjenci zabierają wspólny głos w swojej sprawie – a jest o czym mówić.

Więcej na: newsrm.tv

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *