Lilianka urodziła się 31.07.2014 r. jako zdrowe, śliczne dziecko (10 punktów w skali Apgar).  Dla nas, czyli jej rodziców, była pierwszym i bardzo oczekiwanym dzieckiem. W pierwszym roku życia jej rozwój przebiegał prawidłowo. Przed pierwszymi urodzinami próbowała już sama chodzić, ale widać było, że jest jeszcze niepewna swoich umiejętności i porusza się przy meblach lub za rączkę. Kiedy skończyła 1 rok i 3 miesiące zaczęła chodzić samodzielnie. Wprawdzie robiła to niepewnie i tak jakoś niezdarnie, ale wszyscy uspokajali nas, że to tylko trudne początki i że z czasem będzie rozwijała swoje umiejętności. Niestety czas mijał, a Lili nie chodziła lepiej i dlatego postanowiliśmy pójść do specjalisty – lekarza ortopedy. W sumie byliśmy u pięciu lekarzy i dopiero pan dr Tomasz Mazurczak neurolog dziecięcy z Warszawy (wspaniały lekarz i człowiek) rozpoznał chorobę naszej córki i skierował nas na specjalistyczne badania genetyczne.

 I tak w listopadzie 2016 roku zdiagnozowano u Lilianki rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Pierwsze dni po diagnozie były przepłakane. Nasz świat, nasze plany wszystko w jednej chwili legło w gruzach. Dopiero po około dwóch tygodniach przepłakanych, zaczęliśmy myśleć jak można jej pomóc. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Wprawdzie na świecie pojawił się już pierwszy lek, ale ze względu na jego wysoką cenę jest dla nas niedostępny. Aby Lilianka mogła lepiej funkcjonować dziś i w przyszłości, konieczna jest systematyczna rehabilitacja oraz sprzęt rehabilitacyjny (ortezy, balkonik itd.).

 

Nasza jedyna córeczka Lilianka cierpi na rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni. Nie jest to już choroba nieuleczalna! Na świecie powstał pierwszy lek na tę podstępną i postępującą chorobę, lecz jego cena wynosi 750 tys. dolarów za pierwszy rok leczenia (to przeszło 3 miliony złotych!). Choroba zabrała Lili już wiele. Nie pozwólmy, żeby zabrała jeszcze więcej. Dlatego zwracam się do Was o pomoc, bo nawet gdybyśmy sprzedali wszystko co mamy, to sami jesteśmy w stanie uzbierać jedynie malutki ułamek tej zawrotnej kwoty.