Wrzesień 3, 2017 Ciocia Kasia 0Comment

LIST OTWARTY
Pan Konstanty Radziwiłł
Minister Zdrowia

Szanowny Panie Ministrze,

Mam na imię Lilianka. Mam 3 lata. Chciałabym zostać kapitanem statku kosmicznego, albo chociaż takiego zwykłego, pływającego po wodzie. Ale nie wiem czy będzie to możliwe…bo choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Moje nogi i ręce są coraz słabsze. Nie mogę już sama chodzić. Boję się, że kiedyś nie będę mogła nawet sama oddychać…

Na moją chorobę jest już lek. Ale jest bardzo drogi. Moich rodziców, i razem wszystkich cioć, wujków, przyjaciół nie byłoby stać, aby go dla mnie kupić. Podobno lek niedługo będzie dostępny także w Polsce. Ale czy dla wszystkich? Bardzo się boję, że na mój typ choroby (SMA typ 3) zabraknie pieniędzy i nie zostanę objęta darmową terapią…

SMA to choroba rzadka, nie jest nas dużo, dzieci i dorosłych. Może uda się Panu spowodować, aby każdy mógł podjąć leczenie, i to jak najszybciej? Bo ta choroba każdego dnia odbiera nam trochę sprawności. Nie możemy czekać. Mama obiecuje mi, że dostanę wkrótce lek. Ale dlaczego potem słyszę, jak w nocy długo płacze w poduszkę?

Panie Ministrze, proszę dać mi nadzieję na to, że będę kiedyś mogła zostać kapitanem statku, na którym opłynę cały świat!

Życzę Panu dużo zdrowia i wielu sukcesów w pracy,
Z serdecznymi pozdrowieniami,
Lilianka Możdżeń

PS. Ten list napisali w moim imieniu Rodzice. Wierzę, że za kilka lat, kiedy będę już duża, sama będę w stanie napisać do Pana długi list. Chciałabym móc zrobić to wtedy samodzielnie, siłą mięśni własnych rąk. Napiszę Panu, jak bardzo jestem wdzięczna, i jak piękny jest świat, który zwiedzam podróżując na moim wymarzonym statku, choćby i zwykłej żaglówce albo kajaku.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *